“ Ma zaledwie 15 miesięcy, a tyle już w życiu doświadczyła…”

0
fot. nadesłane

Amelia ma 15 miesięcy. Przeszła kilka operacji, dzięki którym żyje. Lekarze jednoznacznie stwierdzili, że ma zespół wad wrodzonych, m.in. bardzo rzadką wadę genetyczną – Trisomię Chromosomu 9, wadę serca i wiele innych problemów.

 

Początkowo lekarze twierdzili, że jest to choroba genetyczna. Jak opowiada mama Amelii, nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak ze zdrowiem jej dziecka

-Chodziłam na okresowe badania jak każda kobieta w ciąży. Lekarz przez ten cały czas twierdził, że wszystko jest dobrze i dziecko prawidłowo się rozwija. Przed porodem lekarze w szpitalu wykonali mi badanie USG, które również potwierdzało tezę mojego ginekologa, że dziecko jest zdrowe- mówi mama małej Amelki.

O tym, że z dziewczynka jest chora rodzice dowiedzieli się po porodzie.
-Przeżyłam szok. Lekarze powiedzieli mi tuż po porodzie, że z dzieckiem jest coś nie tak i zaraz po naszą córeczkę przyjedzie karetka. Twierdzili, że Amelka posiada cechy dysmorficzne. Kiedy to usłyszałam nie wiedziałam o co chodzi. Po chwili oznajmili mi, że dziecko ma inną twarzyczkę- opowiada mama dziewczynki.

Następnego dnia mama Amelki udała się Gdańska. Tam lekarze oznajmili rodzicom, że dziewczynka ma wady genetyczne. W czerwcu tego roku została postawiona diagnoza, że Amelia ma, m.in. bardzo rzadką wadę genetyczną – Trisomię Chromosomu 9 . Choroba ta powoduje , że w okresie niemowlęcym dziecko nie przybiera na wadze i nie rośnie jak jego zdrowi rówieśnicy. U większości dzieci występuje spowolnienie rozwoju mowy. Samodzielne trzymanie pozycji siedzącej, czy też stawanie i chodzenie są opóźnione w porównaniu ze zdrowymi rówieśnikami. Dzieci są w stanie samodzielnie siedzieć w wieku około 17 miesięcy, z kolei umiejętność chodu z przytrzymywaniem się np. za meble przychodziła później – około 31. miesiąca życia. Samodzielny chód na krótszym dystansie możliwy jest do realizacji około 5. roku życia. Trudności te wynikają z hipotonii mięśniowej.

-Nigdy wcześniej o czymś taki nie słyszałam. Przeżyłam ogromny szok. Nie potrafiłam się uspokoić, cały czas płakałam. Nie wiedziałam jak sobie z mężem z tym wszystkim poradzimy. Kiedy na nią spoglądałam widziałam, że jest inna. Miała bardzo bujne, czarne włosy. Nie była w stanie sama jeść i przebywała w inkubatorze- relacjonuje mama Amelii.

 

fot. nadesłane

15 miesięcy a wiele przeżyć i operacji

-Amelia ma dopiero 15 miesięcy, a tyle już w życiu doświadczyła. Lekarze powiadomili nas o tym, że nasze dziecko posiada wadę mózgu, wadę serca , zespół ladda jelita, na który zresztą była operowana- opowiada mama dziewczynki

Amelia ma problemy z jedzeniem. Ponadto dziewczynka przeszła operację żołądka. To jednak nie do końca poprawiło jej sytuację żywieniową. Amelia nadal wymiotuje.
-Teraz czekamy na kolejną operację. Lekarze stwierdzili, że Amelka ma problemy ze wzrokiem . I konieczny jest zabieg- relacjonuje mama
Dziewczynka wymaga całodobowej opieki, stąd jej mama nie może wrócić do pracy.
-Cały czas jesteśmy u jakiś specjalistów. Cztery razy w tygodniu Amelia ma rehabilitację. A tak to udajemy się do neurologa, gastroenterologa, kardiologa, chirurga, ortopedy a teraz jeszcze do okulisty.

Amelka jest nieuleczalnie chora. Można jej pomóc lepiej funkcjonować. Dzięki intensywnej rehabilitacji w specjalistycznych placówkach i w domu Amelia ma szansę komunikować się z bliskimi oraz poznawać świat, który ją otacza. Największą troską rodziców jest to, że nie będą mogli jeździć z dzieckiem na rehabilitację, bo nie stać ich na zakup samochodu, który byłby dostosowany do potrzeb dziewczynki. Bardzo pomocne byłyby również sprzęty do rehabilitacji w domu. Ich zakup przerasta możliwości finansowe rodziców Amelii. Każdy może sprawić, aby Amelce żyło się lepiej. Każda pomoc finansowa, bez względu na jej wielkość, przybliży do poprawy funkcjonowania dziewczynki. Wszelkie wpłaty można dokonać na numer konta Fundacji Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym “Uśmiech Dziecka” ze Szklanej na nr 95 8324 0001 0000 1368 2000 0010 z dopiskiem “dla Amelii”.

 

Dodaj komentarz

avatar
1500